L'association Grégory LEMARCHAL est fondée suite au décès de Grégory LEMARCHAL, artiste interprète, des suites de la mucoviscidose, le 30 avril 2007, à l'âge de 23 ans.
Ses parents, Laurence et Pierre LEMARCHAL, sa soeur, Leslie LEMARCHAL décident que le succès artistique de Grégory et son combat contre la mucoviscidose doivent permettre de favoriser la prise de conscience du grand public au sujet de cette maladie et de mieux lutter dans l'intérêt des patients touchés par la mucoviscidose.
Qu'est-ce que c'est ?
La mucoviscidose est une maladie génétique, c'est-à-dire due à la présence d'un gène défectueux. Elle est transmise conjointement, mais sans le savoir,par le père et la mère. Elle concerne aussi bien les garçons que les filles. ce gène modifié doit être présent chez les deux parents. Pour développer la mucoviscidose, il faut posséder deux gènes mutés. Il existe donc de nombreux "porteurs sains", en parfaite santé car ils n'ont qu'un gène défectueux. Les frères et soeurs des enfants malades sont, dans deux cas sur trois, porteurs du gène et peuvent donc avoir eux-mêmes un enfant malade s'ils épousent un conjoint porteur lui aussi du gène. Elle est présente dès la conception. En revanche, elle peut se manifester plus ou moins tardivement après la naissance. C'est une maladie chronique dont l'évolution varie d'une personne à l'autre. C'est une maladie grave mais non contagieuse.
En Europe et aux Etats-Unis, 1 enfant sur 2 000 à 2 500 est touché. Chaque année en France 500 à 800 enfants naissent, atteints de cette affection. La maladie existe mais est beaucoup plus rare dans les populations noires : 1 cas sur 17 000 naissances. Si les chiffres ne sont pas connus pour les populations asiatiques, il est probable que cette maladie y soit également extrêmement peu fréquente.
Les causes de cette maladie générale sont encore inconnues. Le terme de "mucoviscidose" utilisé en Europe est impropre car les glandes à mucus ne sont pas les seuls organes concernés. L'hyperviscosité des sécrétions glandulaires explique dans une large mesure les symptômes.
Est-ce une maladie contagieuse ?
La mucoviscidose n'est pas une maladie contagieuse. Contrairement à une opinion répandue, ce n'est pas parce qu'un enfant tousse, crache et porte des microbes dans ses poumons qu'il propage nécessairement sa maladie ou crée une infection dans son entourage.
Diagnostic
Un dépistage néonatal est pratiqué sur tous les bébés. Il permet de repérer la maladie, à partir du classique prélèvement de sang dans le talon réalisé le 3e jour. Le diagnostic est confirmé par le test de la sueur (mesure de la composition de la sueur, caractéristique en cas de mucoviscidose).
Comment se manifeste la mucoviscidose ?
C'est une maladie générale qui affecte la qualité du mucus. Ce produit organique, fabriqué par des glandes, se situe notamment dans les bronches, le tube digestif ...
Son épaississement anormal empêche son écoulement et provoque l'ensemble des troubles de la mucoviscidose. Ainsi les bronches s'obstruent et s'infectent provoquant la toux et l'expectoration. Ce sont les caractéristiques principales de la maladie.
Au niveau du tube digestif, foie et pancréas sont également touchés, les enzymes pancréatiques sont bloquées et ne peuvent accomplir la digestion des graisses. Les conséquences immédiates sont des douleurs abdominales, de la diarrhée ou de la constipation et des difficultés de prise de poids. Extrêmement préoccupante tout au long de son déroulement, la maladie ne cesse d'évoluer plus ou moins rapidement, connaissant des pauses, suivies d'épisodes particulièrement aigus. Pour bien la traiter, rien ne doit être laissé à l'improvisation, rien ne peut être négligé, même si tout parait
aller bien.
Trop souvent encore, on rencontre des détériorations de l'état pulmonaire d'enfants victimes de la mise en oeuvre tardive du traitement lors d'un encombrement bronchique, d'une angine, d'une grippe... Une surveillance appropriée, sous la responsabilité du médecin traitant en coordination avec le centre spécialisé le plus proche, est indispensable.
pensez à en parler à votre entourage, car le don d'organes est essentiel à notre époque!!!!